Odrastanje s trisomijom 21: Tom se želi iseliti
Nekoliko vrana jedri. Od vjetra se ne čuje ništa, mirno je u stanu na 6. katu. Samostojeća nova zgrada u okrugu Ottensen u Hamburgu, on stoji kao toranj. Cornelia Hampel sjedi za drvenim stolom, iza nje možete vidjeti kroz velike prozore preko cijelog grada. Kuhala je čaj i kuhala u staklenoj posudi. Čovjek radi, njezin sin Timo dolazi kući, kći Gina se raspala u svojoj sobi kao tinejdžeri. U srijedu popodne normalne obitelji. Pa, gotovo normalno.
"A onda imaš salatu?"
Glas Cornelie Hampel je tih i tih, kaže za Tima. Od trudnoće s njim, prvih prenatalnih pregleda koji nisu bili toliko precizni kao što su danas, i kako je prošao kroz test prvog tromjesečja, kaže. Liječnici su hitno preporučili analizu amnionske tekućine. Cornelia se nasmiješi. Tada sam sebi rekao: 'Oh, postoji prilično dobra šansa da imate dijete bez invaliditeta. U retrospektivi, to je bilo hrabro. A onda imaš salatu. Zatim se nasmije u tišinu o njezinoj traljavoj formulaciji, a njezine se oči produbljuju.
Timo želi živjeti s Tomom
Timo je rođen s Down sindromom. Često je to povezano s bolestima kao što su oštećenja srca ili imunološki nedostaci, čak i Timo uzima lijekove. Par stoji na drvenom stolu. Očekivani životni vijek osoba s trisomijom 21 se znatno povećao, u 60 godina je otprilike. Danas Timo ima 20 godina, ide u školu. I želi se iseliti. Cornelia Hampel: "Moj sin se ne želi naviknuti na činjenicu da bi volio imati svoj stan. I posao koji donosi nešto ovom društvu i njemu. On ne želi davati milostinju. Jednostavne su želje, Cornelia Hampel formulira je s osmijehom na usnama. S istom prirodnošću spominje u podređenoj klauzuli da je tri puta vozila biciklom po planinskom biciklu preko Alpa i radila kao programer. "Pokušavam vidjeti jesu li dobri ili ne." Je li to hrabro ili odvažno? Možda oboje. Cornelia Hampel dodaje: "A ja već imam malo izdržljivosti." Također, za Timoov odlazak potrebno joj je dugo disanje. "Ne izlazimo i iznajmljujemo stan za naše dijete. U sektoru skrbi postoje posebni pružatelji usluga. Da je život s Timoom oduvijek bio život s ovom birokracijom, možeš reći po prirodnim riječima riječi Cornelia Hampel poput? Gesamtplankonferenz? utkane u njihove rečenice. Konferencija će se održati za šest tjedana i organizirat će država. Određuje koliko će Tima trebati kada je odsutan od kuće i kako se osigurava financiranje. Važan datum. Timo je jasno izjavio da ne želi privući strance u postojeći stan. Želi živjeti sa svojim prijateljem Tomom. Čak i Tom ima kašnjenje u razvoju, njih dvoje su zajedno igrali u vrtiću. "On je bezbrižniji od mene?" Kaže Cornelia za Tima. No, također je u prirodi potomstva, uroniti u avanturu, dok se roditelji boje.
Uključivanje je nešto kao kavez za Corneliju Hampel
Iako je Timo jedna od prve generacije koja je odrastala s tzv. Inkluzijom, ljudi s invaliditetom u Njemačkoj nisu ni integrirani u društvo. Rijetko ih viđate na ulici, a onda ih jednostavno propustite, kreću se u paralelnom svemiru, koji se sastoji od stambenih skupina, obrazovnih aktivnosti i radionica za invalide. Odnos Cornelie Hampel na ovaj sustav je više nego dvosmislen: "Uvijek povezujem sliku kaveza s njom. Kavez za kavez, za koji se okreće ptičja krila, tako da on ne misli, da može letjeti dalje od rešetke. Ali logika tih sustava je toliko snažna i privlačna da sam ponekad, u crnim satima, mislio da moram iskopati njegova krila kako bi se uklopio u kaveze koji su mu dodijeljeni. Dakle, nije tako tužno što mora ući u kavez za kaveze. Cornelia se bori sa svojom smirenošću i dodaje: "A onda kažem sebi:" Ne, nekako ćemo to učiniti. To će doći.
Timo ima isto toliko imenovanja za ministra vanjskih poslova
Timo dolazi kući. Stoji na vratima, nema šanse gledati pored njega? Timo je uskličnik. Njegov stas je ravan, a svaka rečenica najava. "Ponovo sam se brzo presvukao", kaže on, izgovor je pomalo nejasan, sadržaj je jasan. Sjaji svojom šarenom prugastom košuljom kao hrpa tulipana, koja je stavljena u stan. "Halo, velika?" Pozdravlja ga njegova majka. Timo ima samo jedan sat, a onda mora ponovno otići. Za logopeda.Timo ima isto toliko imenovanja za ministra vanjskih poslova, kao i obrazovanje u strukovnom obrazovanju na kampusu Uhlenhorst: tenis u petak, trening rukometa i hokej u subotu. U utorak, na programu su nogomet i radni asistent trenera integracijske sportske grupe, au četvrtak prisustvuje seminaru u Institutu za posebno obrazovanje Sveučilišta u Hamburgu.
"A ako trebam pomoć, onda pitam mamu."
Na pitanje što bi bilo najljepše u njegovom prvom domu, odgovor je s pištolja: "Da imam mir i tišinu pred mojim roditeljima !?" On uživa u kraljevskom raspoloženju i dodaje: "Prvo želim pronaći posao. Posao mi je važan kako bih mogao zaraditi novac kako bih mogao kupiti vlastitu hranu. I što on radi u stanu? Što je dobro. "Stavite namještaj, stan je lijep i velik, onda se mogu u njega širiti." Njegova je majka potaknula i okružila njegove rečenice s objašnjenjima. Da želi imati pristojnu prvu školsku svjedodžbu, jer je stupanj prvi cilj na putu prema društvu, i da želi imati isti model perilice koji već poznaje od kuće svojih roditelja. Timo žustro kima glavom. "A ako trebam pomoć, onda pitam mamu."
To se brine, je li tako !?
Ni minut kasnije, njih dvojica troše novac na teretanu koju Timo želi posjetiti. Njegova majka postaje glasnija kada je riječ o godišnjem doprinosu: "Ovo nije posebna ponuda za vas !? Onda se vraća u školu. "Nećete uživati u slobodnom vremenu, morate učiti." Tipične rasprave između djece i roditelja. Znaš.
U međuvremenu, Cornelia traži od sina da pita njegovu sestru da li je vidljiva. Ostavi je. 17 godina, duga kosa, lijepa kao ždrijebe i tvrdoglava kao mazga, ako želite vjerovati njezinoj majci. Pri tome može biti i prijateljska tvrdoglavost u obitelji. "Svako je dijete iscrpljujuće?" Naglasila je ranije Cornelia Hampel. I svako dijete ima svoje probleme. Nitko to ne skida. I biti zabrinut je jedna od tih stvari, zato ih imaš.
- Možda ću pustiti svog sina u njegov stan za deset godina?
Dok Timo ponovno urla s bukom, netko dobiva ideju kako će to biti kad oboje djeca isplivaju. Malo bljeđe, malo tiše. Tako tiho da su brige u glavi prilično glasne. Cornelia Hampel se boji da će netko ozlijediti Tima. Ili prije, da ga možeš učiniti debelom i da dobije tipičnu Mongo ličnost, kako kaže. Mnoge se misli vrte oko svijeta u kojem ga oslobađa. Sinkronizirano društvo, koje se odnosi na samooptimizaciju i što je moguće ljepše i učinkovitije. "Već smo to dokazali", kaže Cornelia Hampel, misleći na Treći Reich, "da ovaj oblik ne donosi bolji rezultat u tvrtki, već samo strah i užas".
Nijedno od tih poteškoća neće nestati kada se Timoov napredak potroši na šest tjedana. Konferencija se ne bavi političkom klimom, normalizacijom ili gubitkom kontrole nad majkom. Umjesto toga, radi se o pismima nadležnim tijelima, o kupnji i načinu organiziranja posla. Ali tko zna, kaže Cornelia Hampel. - Možda ću pustiti svog sina u njegov stan za deset godina. Onda imamo lijepu večer, idem kući i sretna sam što je on tako živahna i zadovoljna osoba. A možda ću nakon toga završiti s mužem u pubu? U sljedećem pokretu, njezin smijeh ispunjava veliku sobu do posljednjeg ugla. "Nije da nemam lijep život bez djece."
