Neodvojivo: što bolesno dijete znači obitelji
Imaju posebnu vezu: Gustaf i njegova sestra Alma na putovanju.
© Mindjazz Pictures / PRIz obitelji smo iznova i iznova čuli da su željeli takav film kao "nerazdvojni".
Ne samo da ste žrtva, ne gubite se u bolesti? To je želja mnogih obitelji kada je dijete teško bolesno ili onesposobljeno. Ali kako to može uspjeti?
Živjeti s bolesnim djetetom: četiri obitelji, četiri sudbine
Koliko bolesno dijete mijenja obitelj, koju obitelji posebno trpe i što im pomaže, pokazuje redateljica Frauke Lodders svojim vrlo dirljivim filmom "Neodvojivo" (od 17. siječnja 2019. u kinu). Ona prati četiri obitelji s bolesnom djecom u svakodnevnom životu, posebno se fokusirajući na to kako se braća i sestre bave bolešću svog brata ili sestre? i kako doživljavaju svakodnevni život "u sjeni" svojih bolesnih braće i sestara.
Primjerice, Gustaf, čija je sestra Alma nekoliko puta onesposobljena i otupjela, u početku je smatrala "pomalo neugodno" da je njegovoj sestri potrebno mnogo više pažnje, ali sada se s time dobro slaže. On se s ljubavlju brine za Almu, baš kao što je njezina majka naučila jezik znakova da komunicira sa svojom sestrom? i vrlo je sretan, "ako me rijetko zagrli". Bez njegove sestre, Gustaf kaže, on ne bi "razumio mnoge stvari u životu onako kako to sada čini".
Zašto su obitelji odlučile pokazati svoj život s bolešću ispred kamere, objašnjava Frauke Lodders ovdje u intervjuu za ChroniquesDuVasteMonde.com:
ChroniquesDuVasteMonde.com: Draga gospođo Lodders, Koje bolesti imaju djeca o kojima govorite u filmu?
Frauke Lodders: Djeca imaju vrlo različite bolesti. Svein brat imao je limfnu dizenteriju i dvije godine je bio bez terapije. To znači da više ne prima nikakve lijekove, ali se još ne smatra izliječenim. To je slučaj samo ako ste pet godina bez raka.
Selin, sestra Eray i Eymen, ima trisomiju 18. Ovo je rijetko stanje, većina pogođene djece umire u maternici ili ubrzo nakon rođenja. Malo je djece starije od tri godine, ali Selin ima već 13 godina i, kao jedan od rijetkih slučajeva, može čak i šetati i komunicirati na građevinskom jeziku iu nekoliko riječi. Maxova sestra Judith imala je NCL, to je neizlječiva nasljedna bolest, koja je nažalost ubila Judith.
A Alma, Gustafova sestra, ima višestruku onesposobljenost koja je neklasificirana. Primjerice, ona može komunicirati samo kroz nasljedni jezik, ima problema s plućima koji zahtijevaju da se noću provjetri i raznim drugim simptomima. Bilo nam je zanimljivo da iako su kliničke slike ili invaliditet djece vrlo različiti, ali u svim obiteljima još uvijek postoje teme koje se bave tim problemima, koji se preklapaju.
Zašto su se obitelji složile ispričati svoje priče ispred kamere?
Mislim da su bili spremni jer su shvatili da s našim filmom želimo pomoći i ohrabriti druge obitelji. Iz obitelji smo iznova i iznova čuli da su odabrali takav film kao "nerazdvojiv" kada su i sami došli u situaciju. Ako dobijete dijagnozu "bolesno ili hendikepirano dijete", svijet će se najprije suočiti sa svim članovima obitelji, vrijeme će postati luksuzni predmet. U novoj situaciji, obiteljima je često teško čitati čitave knjige, na primjer o učincima koje bolest može imati na njihovu braću i sestre.
Film o ovoj temi možete pogledati prije. Osim toga, pitanja kao što su bolest i smrt, pogotovo kada ona pogađa djecu, još uvijek su tabu i prije svega liječena unutar pogođene obitelji. Na primjer, to također dovodi do toga da autsajderi nisu svjesni što se događa u obiteljima, u našem slučaju posebno kod braće i sestara.
To onda dovodi do stresnih situacija, kao kada se sugerira da braća i sestre u pogođenim obiteljima ne bi trebali ustati i čuti ih: "Samo se radujem što ste dobro", kao da nisu Dio situacije kod kuće i ponekad od nje pate. Protagonisti su stoga također prepoznali priliku da koriste svoje priče kako bi senzibilizirali autsajdere za svoju situaciju.
Što najviše pogađaju pogođene obitelji?
To je vrlo različito. Braća i sestre često su mi govorili da se, osim što brinu o njihovom bratu ili sestri, oni prije svega bore da zadrže svoje brige i brige na niskoj razini. Suočavanje s predstojećim gubitkom brata ili sestre može biti uznemirujuće za dijete. Stoga je važno reći djeci: "Niste sami sa situacijom". Postoje, na primjer, grupe za braću i sestre kojima se djeca mogu obratiti i dobiti pomoć.Dječji hospisi i dječji hospicijski klubovi također nude bratske sestre. Tamo roditelji mogu pronaći pomoć i ako situacija to zahtijeva.
U vašem filmu fokus je na vezi između bolesne djece i njihovih braće i sestara. Vrlo je dirljivo vidjeti kako djeca brata i sestara brinu za, pomažu i brinu se za bolesnu djecu i kako se usmjeravaju vlastiti život na ta iskustva. zašto ste odabrali tu perspektivu?
Kao redatelj uvijek me zanima gdje nitko ili samo nekoliko ljudi ne gleda. U životu sam uvijek nailazio na pogođene braće i sestre, a njihove su me priče mnogo doticale. Ali također sam primijetio da vrlo malo ljudi zna što to znači za braću i sestre da imaju invalida ili bolesnog brata, pa sam htjela podijeliti njihovu perspektivu.
Svoj film nazivali ste "nerazdvojnim", koji se odnosi na čvrstu vezu između zdravih i bolesnih braće i sestara. Kakav je vaš dojam: da li bolest djeteta ima pozitivan ili negativan učinak na brata ili sestru?
To je svakako sasvim individualno i teško je reći. Tijekom istraživanja za film i snimanje susreo sam se u oba slučaja. Život je također stalno u promjenama i sigurno postoje vremena u najugroženijim obiteljima gdje braća i sestre često pronalaze situaciju više kao teret i druga vremena kada shvate da također imaju koristi od situacije kod kuće. Budući da su često te braće i sestara vrlo reflektivne, imaju visoku razinu društvene kompetencije, samodostatne su i vrlo rano prepoznaju vrijednost obitelji i života. Naravno, također je teško i opetovano poduprijeti se i suočiti se s problemima bolesti i smrti.
Čovjek se ne smije izgubiti u bolesti pa se mora pokušati, ipak, ostati sam sa sobom. Još uvijek imaš život.
Jedna od djece braće i sestara, mlada žena, kaže da je važno ne izgubiti bolest kao obitelj. Kako ovo može uspjeti?
U početku je to svakako vrlo teško, ali osobito u kroničnim bolestima ili invaliditetima jednog dana također stvara svakodnevni život i primijetio sam da je za mnoge obitelji važno pronaći trenutke u kojima bolest ili invaliditet nisu fokus. Na primjer, poznajem mnoge roditelje u kojima jedan roditelj ponekad samo radi nešto sa zdravim djetetom, ili u kojem su roditelji povratili prostor za sebe i svoj odnos i, na primjer, izlazi na večeru jednom tjedno , Na primjer, Svea, koja je izrekla kaznu, trebala je liječiti brata onako kako je učinila prije bolesti. Kaže da se sve u njegovom životu svejedno promijenilo, da mu više nije bilo dopušteno ići u sport i školu i da ga želi zadržati barem onu normalnost u toj situaciji. Ali svakako svaka obitelj mora saznati za sebe. Ono što smo željeli pokazati filmom bilo je da svaka obitelj drugačije rješava situaciju, ali na kraju pronalazi pravi put za sebe.
Koje ste trenutke snimanja imali na umu?
Ima ih mnogo. Posebno me dirnuli dani u dječjem hospiciju. Prije snimanja, već sam razmišljao o tome kako ćemo moj tim i ja otići tamo, ali sam bio pozitivno iznenađen s kakvim smo se osjećajem osjećali i otišli kući odatle. Snimanje Judithinog groba sa svim svojim prijateljima i obitelji bilo je također emotivno. Stvarno je bio velik festival šećera, jer do sada nisam sudjelovao ni u jednom ranijem događaju i otkrio sam da je uzbudljivo vidjeti kako se ovaj praznik slavi. Inače, to su prilično trivijalnosti, gestovi djece prema nama, koji su ostali u mom sjećanju.
U vašem filmu pokazujete na vrlo lijep i domišljat način koliko dječji hospicij, na primjer, može pomoći u skrbi za bolesno dijete. Zašto vam je to bilo važno?
Kada čujete riječ "hospicij", odmah mislite na bolest i smrt. Nekada sam mislila da ideš u dječji hospic kada dijete uskoro umre. Nisam uopće bio svjestan da obitelji s djecom opasnom za život mogu redovito voziti u hospiciju mnogo godina. Tada je bolesno dijete zbrinuto 24 sata. Roditelji napokon imaju vremena za sebe i za zdrave braće i sestre, za koje postoje brojne velike ponude u dječjem hospiciju. Ovo intenzivno, zajedničko vrijeme, a da nije u obvezi skrbništva, mnogo pomaže mnogim obiteljima. To je ono što sam htjela pokazati, jer obitelj koju smo pratili u dječji hospicij "Regenbogenland" imala je te "predrasude" prije svog prvog posjeta i morala je prvi put svladati hospicij. Nadam se da možemo pomoći u smanjenju ove inhibicije.
Njezin film daje poseban osjećaj koliko je teško izdržati, izgubiti i promašiti u najgorem stanju djeteta, i jasno pokazuje koliko je svaki trenutak dragocjen s obitelji, koliko je dragocjen svaki trenutak našeg života i da je Ne bismo trebali čekati s onim što sanjamo, jer život može biti tako kratak. Je li to poruka koju vi, kao redatelj, posebno cijenite?
Približili smo se snimanju bez ikakvog utjecaja na rezultate, ali sam oduševljen što se ova poruka pojavila u radu s obiteljima. Osobno sam uvjeren da se ne smijemo bojati slijediti svoje snove. Imamo samo jedan život, i ako dobijemo priliku da ostvarimo svoj san, moramo iskoristiti priliku, tko zna hoće li se to dogoditi.
"Stuck"? od 17. siječnja 2019. u kinu? sve informacije o filmu ovdje: //mindjazz-pictures.de/filme/unzertrennlich/.
