Privremeni život
kada Maria KingAko je mogla izabrati, voljela bi umrijeti od srčanog udara. Ali ne može. "Vjerojatno ću se ugušiti", kaže ona. Na njezinu vitkom licu, na trenutak, leprša izraz žaljenja, a zatim se nasmiješi. Maria König ima 42 godine, ima cističnu fibrozu, CF, cističnu fibrozu, fatalnu plućnu bolest, genetski određenu. Ona je jedna od oko 8.000 pacijenata u Njemačkoj. Rezultat je prekomjerna proizvodnja sluzi, pankreas je zahvaćen, stoga boluje i od dijabetesa. Moglo bi se proglasiti Maria König kao Metuzalem pod bolesnicima s cističnom fibrozom; mnogi od njih ne slave svoj 30. rođendan.
Maria König ima dugu plavu kosu, fino lice, velike plave oči, ali bolest je protjerala ljepotu: prstenovi ispod očiju su duboki, dvije naglašene bore teku od nosa do uglova usta; i ima stastatore koji pate od cistične fibroze: mršavi, mršavi, poput anoreksije. Neki su presadili novo pluće, novi život, kažu. Maria Koenig ne želi transplantaciju, iako bi s tim mogla dobiti nekoliko godina.
Po prirodi rezervni dijelovi nisu osigurani.
"Ali kakav bi to bio život", kaže ona, "trebala bih svaki dan uzimati jake lijekove, imunosupresivne lijekove, voditi brigu o sebi i nemam jamstva da će moja smrt biti prekinuta." Često je napadnuta zbog svog mišljenja, posebno od strane roditelja mladih pacijenata koji se drže svake nade. "Ne glumim transplantaciju", objašnjava ona, ali za sebe je isključila tu mogućnost. "Rezervni dijelovi nisu osigurani prirodom." Bog joj je dao ovo tijelo, ta pluća? i ova bolest. A ovo je njezin posao, paket koji nosi sa sobom. Uvijek tako misli. Godine 1996. pretrpjela je životno opasnu infekciju i trebala je biti stavljena na listu čekanja za novo pluća. Ali kad je najgore završilo, odlučila je protiv toga.
Maria König udiše tri, četiri puta dnevno. Ujutro je sluz žilava i postojana, potrebno joj je sat vremena da se podigne na podnošljivu razinu. "Nikada neću biti prazna", kaže ona. U obje nosnice strše krajevi kisikovog kabela. Omotan je oko ušiju, tako da ne klizi; spušta se na pod, kroz stan, u kupaonicu. Postoji respiratorna pomoć Mary King, njezin životni trener: uređaj koji obogaćuje kisik iz zraka i pjevuši kao kosilica.
Smrtonosna, a opet zadovoljna
Od 2000. godine, godine njezina razvoda, više se ne može nositi s dodatnim kisikom. Njezino tijelo ne može apsorbirati više od trenutne doze, pluća djeluju sve gore i gore. Često ima glavobolje zbog hipoksije, javlja ona. Maria König govori hrapavim, dubokim glasom, poput lanca pušača. Često joj čisti grlo, puhne nos svake tri ili četiri minute. Planira samo do sljedećeg tjedna; Često mora otkazati termine neposredno prije, jer se ne osjeća dobro. Pa ipak, "zadovoljan sam", kaže, "imala sam sreće u životu." Bolest nikad nije bila najvažnija.
U dobi od 13 godina, Maria König je saznala dijagnozu. Roditelji su tada svjesno nastojali da ih ne tretiraju drugačije nego njihove tri sestre; djevojka bi trebala voditi razumno normalan život. Danas živi u stalnom strahu od infekcije, sluz je ostava bakterija, bronhitis može donijeti smrt. Bila je upravo u klinici, dobivala je antibiotike, intravenozno, mnogi lijekovi više ne pomažu, bakterije su otporne.
* Naziv je promijenjen
Godine 1996. morala je odustati od svoje profesije kao revizor i od tada je rano umirovljenik. Samo rijetko napušta stan u prizemlju u Bonnu. Previše je umorna, previše umorna; i kad iziđe van, nosi s sobom malu bocu s kisikom. Dugo vremena više nije bila u trgovinama. Izgubila je vezu s modom, trendovima, čak i nekim poznanicima. Ponekad Maria König odlazi roditeljima, sa starim Audi 80, vožnja traje dvadeset minuta. Ali obično joj majka, otac ili jedna od sestara dolaze k njoj, pomažu u kućanstvu i vrtu. "Bez moje obitelji, ne bih bio tako dobar", kaže ona. I susjedi su također oprezni ako se kapci otvaraju svakog jutra. Je li Maria König još živa.
Ne bojim se same smrti, nego umiranja.
Često razgovara s prijateljima koji su ostali, roditeljima, sestrama. I puno čita, knjige Elizabeth George, Siegfried Lenz, Heinrich Böll? i romane Harryja Pottera. "Stvarno želim čitati sedmi svezak", kaže ona čvrstim glasom.
Ako jednog dana postane preslab da hoda, vjerojatno će se iseliti iz vlastitog stana, natrag roditeljima. Majka i otac ne žele o tome razgovarati, oboje su stariji od 70 godina i ne misle da će njihovo dijete vjerojatno morati ići pred njih. Otac je samo rekao: "Vidjet ćemo, naći ćemo rješenje." Ona ne planira sprovod, "Nije me briga kako sam pokopan, mrtav je mrtav." I: "Ne bi mi trebao nadgrobni spomenik, ali možda moji roditelji." Samo jedna stvar na umu, zapravo, kaže ona, trebala je već odavno početi: oproštajna pisma pišu njezinu dušu. "Ali stavljam to ispred sebe, ne znam jesam li razmišljala na isti način u dvije godine kao i danas."
Ona se ne boji smrti, već umire. Kada dođe dan, ona ne želi biti intubirana da joj produži život. Ali zato što je to duga, bolna posljednja borba, gušenje, ona želi da joj date sedative.
Umiranje - to je sučeljavanje s prolaznim životom
"Posljednjih godina mogućnosti lijekova brzo su se poboljšale", kaže Bernhard Jakoby, istraživač Berlinske smrti. "Živimo duže." Činjenica da su liječnici intervenirali u procesu umiranja, ali i produljili umiranje. "Ljudski strahovi od smrti posljedica su činjenice da se osjećaju viktimizirano i onesposobljeno, a većina ljudi ne želi maksimalno liječenje, jer često bez vegetacije, to znači opskrba hranom putem sonde." Ipak, on odbacuje aktivnu eutanaziju, jer bi pacijentu trebalo prirodan kraj, sukob s prolaznim životom: "Stvari koje se ne rade na ovom svijetu, moraju se obaviti drugdje."
Bärbl-Lis Leybold već je puno regulirala. Ona stoji na groblju u Feldafingu na jezeru Starnberg, s jednom rukom oslonjenom na nju "Gehwagerl", as drugom je nježno miluje kamenu ploču koja pokriva grobnicu svojih roditelja i brata. U njemu su ugravirana tri imena: Ludwig, Elisabeth i Tönnes Leybold. Ispod je prostor za drugog? njezino ime.
Bärbl-Lis Leybold ima 91 godinu, prije dvije godine kupila je grobnicu, stavila tri urne i stavila ih unutra. I zato što može loše hodati, sada je prvi put da vidi gdje će i ona biti pokopana. Neko vrijeme plače, zatim ispravlja leđa, okreće se i gleda preko jezera prema planinama. Sunce sija. "Ovdje je lijep pogled", mrmlja ona.
17 godina živi u domu umirovljenika u Starnbergu? dobro i drago, kao što kaže. Bärbl-Lis Leybold se preselio tamo nakon što je njegov brat umro u dobi od 60 godina. Biti u stanju organizirati vlastitu smrt bio je dug put za stariju ženu: "Nisam htio imati ništa s tim, ali sam misao promijenila mišljenje." Nikada nije govorila o umiranju kod kuće, sjeća se ona. Samo su uporni razgovori zaposlenika u domu za umirovljenike doveli do toga da se nose s vlastitom smrću.
Lice Bärbl-Lis Leybolda je blago preplanuto, bijele dlake sjaje. Pažljivo promatra svoje okruženje, zanima ga umjetnost, kazalište i osobito moda. Nekada je bila majstor odjeće i kostimograf, radila u kazalištima u Klagenfurtu i Linzu, Salzburgu i Münchenu. Kasnije je kao umirovljenik mnogo putovala u Australiju i Englesku, Hrvatsku i Mađarsku. Prije pet godina čak je išla biciklom do jezera Starnberg. Ali to više nije moguće, noge su previše umorne, često napadaju vrtoglavicu. Tako je njihov trenutni radijus ograničen na okoliš u domu umirovljenika.
Trillioni su morali umrijeti prije mene, a ja ću uspjeti.
"Nisam stara, ali drevna", kaže ona, cereći se, a kad ona govori, njezine duge naušnice miču se kao da potvrđuju potvrdno potvrdno. Ona se ne boji smrti: "Trilijuni ljudi morali su umrijeti prije mene, ja ću uspjeti." Ali ona se nada da će biti brzo utvrdila je da je nijedan uređaj ne smije održati na životu. "Životna volja je važna, svatko bi trebao unaprijed regulirati što bi se trebalo dogoditi ako više nije gospodar svojih osjetila." Prije šest godina potpisala je nalog.
Posljednji rođaci Bärbl-Lis Leybolds, kum i rođak, žive u Berlinu i Australiji. Ona nema vlastite djece, nikada nije bila udana. Nakon što se njezin zaručnik nije vratio iz Drugog svjetskog rata, nije mogla nikoga zagrijati. Do danas se smatra nestalim, do danas nosi svoj prsten, zlatan sa zelenim grbom. To sjećanje na njega, kaže ona, odvest će je u grob.
Bärbl-Lis Leybold ima dijabetes i srčanu aritmiju, nedavno je dodan blagi moždani udar. Njezin optimizam, kaže ona, uvijek joj je pomogla da ne očajava od takvih tragedija: "Život nam je dan, moramo proći.A onda opet moramo ići, inače bi se svijet rasprsnuo. "Ali to ne znači da ona čeka smrt. Puno plete, šarene lance od staklenih perli, gleda TV, voli sapunicu" Zabranjena ljubav ". "Sjajno je vidjeti što ti mladi ljudi uvijek misle na gluposti." Dokle god ona može biti zauzeta, također želi živjeti.
Da je sve regulirano, ona se osjeća "iznimno ohrabrujuće". Ona je sama platila 5000 maraka za kremiranje prije sedam godina; ponovno 190 eura za urezivanje njihova imena na grobnu ploču. "Bilo bi divno kad bi nakon toga postojao život", kaže Bärbl-Lis Leybold, ali ne vjeruje u to: "Taj se Krist nedavno dogodio? Za mene osobno teorija evolucije je vjerojatnija."
Umiranje - prijelaz iz jednog stanja u drugo
"Određeni elementi i fenomeni umiranja javljaju se iznova i iznova, širom svijeta i neovisno o kulturi ili vjerskom karakteru", kaže Bernhard Jakoby. "Pogled natrag na život i prijelaz u drugi svijet kroz dugi, tamni tunel, na kraju kojeg je svijetlo svjetlo i čekaju rajski pejzaži." Slavna istraživačica smrti Elisabeth Kübler-Ross razvila je model od pet faza koje gotovo svaka umiruća osoba doživljava naizmjenično: nespremnost na volju, pobuna s bijesom i ljutnjom, depresija nad nedovršenim, pregovaranje sa sudbinom za odgodu, konačno prihvaćanje smrt.
Čini se da 29-godišnja Stefanie Wieczorek živi kroz te faze kao predstavnica svoje kćeri Alina, Prije deset godina, kada je dijete bilo samo četiri mjeseca, liječnici su joj rekli da ima metabolički poremećaj: Zellwegerov sindrom, genetsku mutaciju. Rezultat su najteže tjelesne i mentalne poteškoće, očekivano trajanje života je najviše dvije godine. U tom trenutku, Stefanie Wieczorek je izgubila vjeru u Boga. Rečeno joj je da je mogla igrati na lutriji, da je vjerojatnost da bude šesnaest godina jednaka vjerojatnosti oca djeteta s muškarcem koji je imao upravo taj genetski defekt. Alina, koja će uskoro biti jedanaest, još je živa? koliko dugo, nitko se ne usudi predvidjeti danas. Ona ne govori, gotovo je slijepa, razvija se u kabini šestomjesečnog djeteta.
Dijete treba lijekove na vrijeme do trenutka; Prošle godine pretrpjela je takozvanu Edisonovu krizu? Nedostatak kortizona u tijelu doveo je do adrenalne insuficijencije, uzrokujući zatajenje srca. Alina je preživjela malo čudo za Stefanie Wieczorek. Obuka kao zubni asistent prekinula ga je; ali ona govori medicinski, kao da je sama liječnica. Kad je ponovno zatrudnjela s drugim muškarcem, obaviješteno joj je da je njezina tjeskoba da bi to dijete moglo biti ozbiljno bolesno ogromna, te joj je savjetovano da joj daje genetski test. "Ali sve dok se sve stanice ne uzgajaju, ja bih bio u šestom mjesecu", ogorčila je, "nema zaustavljanja!" Kad sam to čuo, samo sam čekala. "
Naravno da se ponekad posvađam sa svojom sudbinom.
Dijete, dječak, zdravo je, kao i njezin drugi sin. Imaju osam i pet godina. Stariji čovjek sada živi sa svojim ocem, mlađi s Stefanie Wieczorek, njezinim novim suprugom i Alinom u Essenu? inače se ne bi mogla nositi s obiteljskim životom. Dan Stefanie Wieczorek određen je brigom njezine kćeri: pranje, zamatanje, čaj ili tekuća hrana u cijev za hranjenje. Razgovara s Alinom, škaklja, grli se s njom, ugrađuje je u stolicu za ljuljanje, svira joj glazbu i sigurno: "Alina će ga dobiti." Ako dijete sjedi i smije se, onda zna za što se trlja. "Nisam savršena super-brižna majka", kaže ona, "naravno, ponekad se posvađam sa svojom sudbinom." Stefanie Wieczorek je mršava, suviše mršava, nosi dugu plavu kosu, nos joj se ističe iz lica. Iako mnogo puši, izgleda mlađe od nje. Glas joj je dubok, tuga leži nad njom poput vela.
Tri ili četiri puta godišnje Alina i njezina obitelj zajedno provode praznike. Djevojka tada provodi nekoliko dana u dječjem hospiciju "Noina barka" u Gelsenkirchenu. Za to vrijeme, Stefanie Wieczorek, posvećena je sinovima i suprugu, koji se često moraju povući. Odmor je također trening za mladu majku da se navikne na nadolazeći život? život bez bolesne kćeri: "Alina rastavlja, polako žuti." Jetra. "Moja noćna mora je da je jedno jutro mrtva." Kriza može doći u bilo koje vrijeme, kaže ona. A onda, "Kad bih samo mogao izgubiti umiranje."
Nije uvijek osjećala duboku ljubav prema svom djetetu; Ubrzo nakon što joj je dijagnosticirana, Stefanie Wieczorek je odbila Alinu, radeći samo ono što je bilo potrebno, hranjenje, pakiranje, kupanje."Bojao sam se da ću je voljeti sve više i više, bojeći se patnje koja mi dolazi kad me ostavi." Samo njezina majka mogla ju je dovesti do svojih osjetila rekavši da beba ne može pomoći, biti bespomoćna, bolesna. "Probudila sam se", priznaje ona.
Kada umire, danas je važno, ne sutra
Nedavno je Stefanie Wieczorek pripremila životnu pomoć koju je pripremio odvjetnik. Ona sama ne želi odlučiti hoće li jednog dana spriječiti da dijete dobije opremu za održavanje života. Želi da joj "Puppa" umre kod kuće, ne u bolnici ili u hospiciju. Zatim će njezino dijete biti pokopano na groblju Frillendorf u Essenu. Bijeli lijes, bijeli baloni, bijeli ljiljani. Iako je sama završila s Bogom, želi da Alina pokopa pastor koji ju je prije 16 godina potvrdio. Predanost će biti bez propovijedanja, uz minutu sjećanja, "Ave Maria" će zvučati.
"Moj osobni sat nula", kaže Stefanie Wieczorek, savija leđa, udara jednu nogu preko druge i omata se oko nje? kao da se može sakriti od misli ako se samo učini dovoljno malom. Ona ne želi razmišljati o budućnosti. "Danas je važno, ne sutra, slavimo svaki rođendan, svaki Božić, svaki Uskrs, kao da ne postoji sljedeći put."
Što će biti nakon toga, još uvijek ne zna točno. Stefanie Wieczorek želi uzeti njezino najstarije i ona želi ponovno raditi. Možda kao gerijatrijska sestra? ako može učiniti jednu stvar, kaže ona, onda se pobrinite za to.
