Autizam: malo drugačija sreća
Nedavno su dječaci bili strastveno zainteresirani za morski život i vulkane. Sada su to rakete i mačke - i njihovi roditelji uče
Prošlog ljeta dominirale su morske životinje: jastog, rak i rak. Naš šestogodišnjak dao je ovo područje interesa strastvenim intenzitetom. Njegov mlađi brat, tada star tri godine, imao je još jednu posebnu temu: vulkane.
Naši sinovi imaju značajno znanje o tim područjima, a mi, njihovi roditelji, sada znamo mnogo o njima. Ali također znamo da su takvi usko definirani posebni interesi naših sinova dio njihovog problema: šestogodišnjak ima autizam u ranom djetinjstvu. Kako bih sačuvao anonimnost, ovdje ga zovem "Hummer". Četverogodišnjak ima Aspergerov sindrom, on je "vulkan".
Usput rečeno, imena su jednako dobra: jastog je na neki način isti tempo kao i njegov prijatelj koji voli vodu - to je otkriće sporosti. Vulkan karakteriziraju eruptivna raspoloženja koja nas, njegovu obitelj, žive na obroncima Etne, stalno u disanju. Vjerojatno nismo sasvim normalni kao obitelj. Ali mi smo ono što zovemo sretnim. Kako izgleda ta sreća? Tri pokušaja odgovora.
Sreća je kada bol prestane
Svatko tko je nekad imao sumnjivo zadovoljstvo patiti od bolova u uhu, grčeva u trbuhu ili migrene će znati što mislim: blagoslov kada se bol smiri! Na samom početku naša je bol bila posebno loša. Bolje je shvatiti da se jastog nije razvio jednako dobro kao i njegovi vršnjaci.
Na dan kad smo imali zabavu jer je jastog napokon mogao hodati u dobi od dvije godine, njegov prijatelj iste dobi prvi je put obavio svoj veliki posao na zahodu. Drugi dvogodišnjaci napravili su prve male rečenice i počeli se međusobno otkrivati kao prijateljice.
Jastog je bio sam ili je tukao ostalu djecu. Skupio je veliki vokabular, ali nije kombinirao riječi u rečenice komunikacijske funkcije. Zbog toga je odjeknuo sve što je čuo, te je te fragmente obradio u dadaistički jezik. Uz najveće zadovoljstvo i sve za sebe.
Šamaranje moga sina od bijelog kobasica bijesno je udarilo po svježe uglačanom šipku
Brinuli smo se za našeg jastoga. Njegova upornost i volja za preživljavanjem u svijetu koji očito nije bio njegov element prisilili su nas da se divimo. Vidjeli smo kako mu je teško. To nas je rastužilo. Ono što su drugi jednostavno prihvatili postalo je dnevna muka za jastoga: etiketa u džemperu, preklop na stolnjaku, pomaknuta ploča, buka usisivača. Soba puna ljudi, vjetar na koži, sunce na licu. Robna kuća dud i radio.
Život je postao nepodnošljiv. Gotovo sve što se moglo vidjeti i čuti vani uplašilo je jastoga ili ga pretvorilo u bijes: pse, lutke, balone, dobronamjerna ljudska bića. Primjerice, prodavačica na pultu za kobasice, koja je željela biti lijepa i dala djetetu komadić kobasice. Dijete to nije smatralo lijepim, već drskost - i bijesno pljusnula kobasicu na svježe uglačan bar. Prodavačica se nasmiješila, a moj je muž požurio otići s vrištećim djetetom u kolicima.
Bilo je tako loše prije trećeg rođendana Hummera koji smo tražili pomoć. Kada smo dobili dijagnozu, bili smo šokirani. Naravno, pretpostavili smo da nešto nije u redu s jastogom. Ali autizam? To je zvučalo konačno. Kao i svi roditelji, imali smo sretnu i bezbrižnu budućnost za naše dijete. Trebalo je dugo vremena da se oprostimo od ove slike.
No postojala je i druga strana: naša je bol sada imala ime. Uspjeli smo ga istražiti i liječiti. Riječ "autizam" izgubila je svoj tmurni ton. Jastog koji je dijagnosticiran riječ je još uvijek isti. Samo mu sada možemo pomoći. To mi je dalo hrabrosti.
Roditelji uče
Vulkan nije bio drugačiji. Ubrzo nakon njegova rođenja on je trajno izbio. Visokokrvna djevojka koja uvijek vrišti na mozak, u cijelosti se odnosi na objekte, a možda čak i na majku, koju nije doživljavao kao pandan, već kao stroj koji zadovoljava njegove potrebe. Kad smo se preselili - vulkan je bio tamo jedan i pol - uronio je u duboku depresiju koja je trajala pola godine. Godinu dana kasnije postavljena je dijagnoza: i vulkan autist. Od tada, znamo za njega što znači promjena, i prilagođavamo joj se.
Ako nismo vjerovali u Boga, mogli bismo pomisliti da je munja dvaput udario u našu obitelj. Međutim, kad rekapituliram četiri godine vulkana i šest godina jastoga, prije svega sam zahvalan.Moji sinovi i ja sada imamo manje boli nego prije. Jastog se uči suočiti sa svojim strahom. Vulkan se češće nalazi pod kontrolom. I naša bol polako opada.
Sreća je voditi popis
Budući da su jastozi i vulkani ušli u naše živote, idemo brzo. Sve je stalno u pokretu. Cipele prošle zime su premale, obrazovni vodič je zastario, teška faza prolaska, nova se već približava. Je li se to uvijek događa?
Ponekad želimo odmor ili drugi život. Ali to su besmislice, naravno. Kad razmišljam o tome, želim svoj život onakvim kakav jest. Za to postoje unutarnji i vanjski razlozi. Unutarnje koje skrivam u ovom trenutku, vanjski popis I na:
Budući da su jastozi i vulkani ušli u naše živote, idemo brzo.
Ako vulkan nije bio zainteresiran za astrofiziku, ne bih znao da je u 18. stoljeću postojala žena astronoma Caroline Herschel koja je otkrila i katalogizirala magline maglice. Ako jastoga ne zanimaju morske životinje, ne bih znao da u moru ima sjajnih škampa koji pljuju bljeskovima svjetla u slučaju opasnosti.
Da naša djeca nisu bila njihovi posebni interesi, zajamčili bismo da mnogi zoološki vrtovi ne znaju. Ako nisam imao iskustvo vjerovanja u djetetove sposobnosti, možda ne razumijem neke od mojih učenika. Da nismo imali toliko potrebe za svakodnevnim savjetima i podrškom kroz invaliditet naše djece, ne bismo susreli mnogo prijateljskih ljudi.
Da se nismo preselili u predgrađe zbog buke naše djece, danas ne bismo imali pogled na šumu. Da nas naša djeca ne izazivaju svaki dan, možda bismo mentalno hrđali. Kakva sreća zadržati takav popis!
Sreća je u njegovom elementu
U vodi, jastog je u svom elementu. Element vulkana je vatra. Moj element su knjige, za mog muža to je svijet Web 2.0. Voda, vatra, papir i pikseli - obiteljska sreća uvelike ovisi o našoj sposobnosti da budemo svi u svom elementu, a ipak zajedno. Bilo bi lako okrenuti čahuru našim sinovima. Ova misao je zavodljiva i njeguje se mitom o usamljenom autističnom geniju o kojem govori Hollywood. Ali mi smo odabrali put sredine, za potragu za zajedničkim elementom.
Cijenimo i promičemo čudne interese naših sinova. Prošlog ljeta, izgledalo je ovako: s vulkanom smo izgradili vulkane od pijeska, blata, plastelina ili kartona, posudili gomilu gomila vulkanskih knjiga, govorili o magmi, lava bombama, tektonskim pločama i vrućim točkama. Ispričali smo priče o jastogu od jastoga, ispekli kvasac od kvasca i satima slušali njegove priče kako se igraju pod vodenom površinom i gdje su morski škampi pljuskali munje.
Jastog ne voli takva pitanja, radije bi vidio škampe.
Ali željeli smo više. Na savjet stručnjaka posjetili smo radionicu u Hannoveru. Tamo smo upoznali Behavioral Therapeutic Method (ABA) koji nam omogućuje da kod kuće uvježbamo ono što je teško za našu djecu kroz autizam: komunikacija, interakcija, fleksibilnost, planiranje, odnosi, emocije.
Primjer za razjašnjenje načela: Gledamo slikovnicu o morskim životinjama. Jastog i njegov subjekt doživljavaju moju nepodijeljenu pozornost. U jeziku bihevioralne terapije, ovo je intenzivnija aktivnost koju koristim za lingvističko promicanje jastoga. Na primjer, pitam: koje morske životinje još uvijek znate? To pomaže da se formiraju kategorije i prepoznaju odnosi. Ali jastog ne voli takva pitanja, želi vidjeti po tisućiti put na sljedećoj stranici dubokomorske škampe, munje. Zahtijevam mentalni napor od njega, inzistiram na odgovoru i nagradim ga tako što ću se okrenuti s njom i posvetiti se svjesnom škampu. Jastog je nešto naučio i privukao moju pozornost - trenutak istinske uzajamnosti.
Drugi primjer: braća igraju u dnevnoj sobi. Ponekad radi s jedinstvom elemenata, ponekad ne. Onda su njih dvoje poput vatre i vode. Jastog izvuče škare, vulkan eksplodira. Glasan je, prodoran i opasan. Nitko se ne povlači. Sada je potrebno obavljati više zadataka: otpustiti škare jastoga, kako bi se spriječilo daljnje izbijanje vulkana, razdvojiti brawlera, zapamtiti pravilo, dati pozitivan zahtjev, ojačati željeno ponašanje, dokazati nepoželjne posljedice, posljednju de eskalaciju vremenskog odmora. Ponekad ove mjere pomažu. I tada doživljavamo kako se elementi pomiruju: dva stručnjaka, ujedinjena u svojoj strasti za uzrokom, razmjenjuju ideje o svojim glavnim područjima istraživanja. Bilo bi šteta propustiti to, pa je vrijedno raditi na pomirenju.
Nekoliko mjeseci Hummer i ja idemo u školu: on je u prvom razredu i ja u srednju školu u blizini, gdje predajem njemački i latinski. To nije lako za Hummer. Kad sam došao iz škole, često mi pokazuje hladno rame. S druge strane, iz vulkana, koji je pomaknuo zanimanje za rakete, fontane i gejzire, nemilosrdno sam upregnut za njegove projekte. Trenutno eksperimentiramo s Diet Coke i Mentosom. Proizvodimo fontane i pokušavamo izgraditi raketu. To je zabavno. Ako onda uspije uključiti jastoga, sve je u redu. To nazivam srećom.
Info: Autizam i Aspergerov sindrom
ispod autizam Zamislite spektakularne slučajeve: ljude koji jedva komuniciraju s drugima, ali imaju spektakularne posebne darove. Iznad svega, autizam je kongenitalni poremećaj obrade informacija u mozgu koji otežava razumijevanje i sudjelovanje u društvenoj interakciji. Manje poznato od toga autizam u ranom djetinjstvu, manje upadljiv i stoga se kasnije kasnije prepoznaje Aspergerov sindrom (ili poremećaj autističnog spektra), što je zajednički naziv za različite poremećaje. Podaci o tome koliko je djece ugroženo mijenjaju se, broj se povećava, vjerojatno zbog bolje dijagnoze: Danas, otprilike jedna od 200 djece ima autistični poremećaj, uključujući više dječaka nego djevojčica.
Rano otkrivanje: kada Aspergerov sindrom Moguće je u dobi od tri godine, s ranim autističnim autizmom. Rana dijagnoza je najvažniji uvjet za pravilnu promociju djece. U posebnoj ambulanti u Marburgu, djeca iz cijele Njemačke se pregledavaju i savjetuju zajedno sa svojim roditeljima. Kontakt: Odjel za dječju i adolescentnu psihijatriju i psihoterapiju na Sveučilišnoj bolnici Giessen i Marburg, Specijalna ambulanta za poremećaje autističnog spektra, Schützenstraße 49, 35039 Marburg, Telefon 064 21/586 64 69, kjp@med.uni-marburg.de
Promocija: Autizam nije izlječiv, ali putem ciljanog savjetovanja i terapije mogući su veliki razvoj i napredak u učenju. Još uvijek mlada metoda u Njemačkoj za promicanje autistične djece zove se ABA (Applied Behavior Analysis) i dolazi iz SAD-a. U pristupu usvojenom u Njemačkoj, roditelji pogođene djece uče kako koristiti ABA kako bi podržali ponašanja koja su teška za osobe s autizmom i Aspergerov sindrom. Dakle, koliko god je to moguće, cjelokupno okruženje djece (obitelj, vrtić, škola) je osposobljeno za njihove posebne potrebe učenja. Troškovi ABA radionica i intenzivnog kućnog savjetovanja mogu iznositi nekoliko tisuća eura godišnje. U mnogim slučajevima ih preuzimaju mladi ili socijalne službe, ali zato se roditelji često moraju prvo boriti.
Više informacija o ABA možete pronaći na internetu na adresi www.aba-eltern.de i www.knospe-aba.com
Kontakt: Institut Knospe-ABA, Lange Regege 5, 31693 Hespe, tel. 057 21/93 83 49, Mail: knospeaba@yahoo.com
