Domaća dijaliza: dio neovisnosti
Claudia John
Ona je moćna žena. Ne oklijevajte dugo kada posao zovete ili donosite odluke, skakujte ili vrh. Čak i kad je u krevetu, povezana s uređajem za dijalizu koji joj pumpa krv. Telefon zazvoni, razgovor s odvjetnikom o operativnim otpuštanjima. Kao predsjednica radničkog vijeća velikog konglomerata u Stuttgartu, ima mnogo posla. "Otkazivanja idu na moje bubrege", kaže Claudia John i načini lice. Vaši bubrezi više ne rade. Prije pet godina dijagnosticirana je nakon analize krvi: oba bubrega su nepovratno oštećena. Šok. Uz laganu promuklost u njezinom glasu, 46-godišnjakinja, iskreno, kaže, ne gorko. Ona ne može biti zaustavljena bolešću. "Ponekad je neugodno, ali naviknete se na sve" je jedan od rijetkih ustupaka koje pacijent s dijalizom čini. Svađati se i gnjaviti je u redu, ne upuštati se u zavijanje. Kad je prije dvije godine morala povraćati unatoč lijekovima i šepanju dok je hodala, bilo je jasno da je dijaliza neizbježna. - Ali kod kuće - odlučila je Claudia John. Biti neovisan o vremenu. Dakle, ona pere krv tri puta tjedno osam sati preko noći, u svom krevetu, umjesto u dijaliznom centru tijekom dana ili navečer. To se više uklapa u njihov životni ritam.
Ona je užurbana i uporna, ima iscrpljujući posao kao asistent na projektima u razvoju softvera uz svoju obitelj i svoju kuću u blizini Tübingena. Ona vidi da više ne može jesti ono što osjeća, samo lutati i plivati nekoliko puta tjedno umjesto da se penje na visoke planine, nešto što je voljela raditi. Ali kraća karijera - nema šanse. Voli svoj posao, "osim toga, izaziva me i sprečava me da stalno razmišljam o svojoj bolesti", kaže Claudia John, naslanjajući se i uživajući u kapućinu sa šećerom i velikom kapuljačom mlijeka: "Mlijeko ne radi, previše fosfata. "
Ograničenja zatajenja bubrega su ogromna, zbog čega Claudia John ima ozbiljno hendikepirane kartice. U kineskoj medicini bubreg se smatra korijenom života. Kao vitalni organ detoksificira tijelo i regulira razine soli, razine vode i krvnog tlaka, kao i proizvodnju hormona. Ako bolesni bubrezi ne uspiju, čovjek može preživjeti samo ako je njihova funkcija zamijenjena dijalizom. Dijeta pacijenta za dijalizu je uska: malo soli, puno bjelančevina, ne previše kalija i fosfata i malo za piće, tako da stroj ne mora previše odvoditi. "To me najteže pogađa", čak i ako se Claudia na to ne ruži. Teško je povjerovati, ali trebate jesti masnoću umjesto mršavog mesa da biste tijelu dali potrebne proteine. To nije njezina šalica čaja, pa će se nagraditi čašom vina ili piva. Čak ni voće za nju nije zdravo, ali ona povremeno pojede šaku grožđa. Marelice i banane su prilično tabu za ovo: "Radi se o pronalaženju ravnoteže."
Tako je na odmoru. "Već nagrizajuće ako morate otići do centra za dijalizu." Spontano, kao u prošlosti, šator i ruksak odlaze. Opskrba EPO-om, lijekom poznatim kao doping agens, ali razvijenim protiv anemije u bolesnika s bubrezima, nužno je kao mjesto za dijalizu za odmor, koju treba rezervirati pola godine unaprijed. Takve ponude ne postoje svugdje. U Francuskoj, gdje Claudia i njezina obitelj vole ići, izgleda dobro, u Italiji, Hrvatskoj, Austriji i Švicarskoj vrlo dobro. U planiranju odmora nikada nije potpuno besplatno, ali ako se Claudia sjeća zanimljivih susreta koje je već radila na raznim postajama u inozemstvu, to je određena naknada.
Možeš živjeti s tim, a ne samo preživjeti.
Budi bolestan, ali ne na milost i nemilost propasti. "Možeš živjeti s tim, a ne samo preživjeti", kaže ona pozitivno. Ako pronađete svoj vlastiti put. Ona je organizacijski talent, kreira tjedne planove, obitelj pomaže. Proteklih nekoliko tjedana puno putuje za posao. Ponedjeljak i utorak trening u Karlsruheu s noćenjem, utorak za rad u Stuttgartu, noću na dijalizi, srijeda besplatno, u četvrtak opet Karlsruhe, petak Esslingen, navečer je umorna i ide ranije nego obično u krevet. I na dijalizu. Plava kutija, na čijim monitorima se prikazuju razni zasloni, bljeskaju i grče poput perilice rublja. Teško joj je, ali Claudia John mora sama pomoći pri povezivanju i isključivanju s uređaja.Krv ih može vidjeti, čak i same dvije igle probijaju, jednu u arteriju, iz koje izlazi krv, a druga u venu za refluks. Njezin suprug, Ingo Becker, otvara prozirne cijevi.
Prethodno je na aparat za dijalizu spojio slanu vrećicu, heparinsku antikoagulantnu štrcaljku i spremnik za osmozu. Tri su mjeseca obučavali procese na stroju u centru za dijalizu, dok su kod kuće stavljali dodatni priključak za vodu i struju u spavaću sobu, postavljali kutiju od 200 kilograma te stvorili spremište materijala u podrumu. Zdravstvena osiguranja plaćaju sve troškove, kućna dijaliza je jeftinija od stacionarne. Pirsing igala je milimetarski rad. Zatim Claudia mjeri krvni tlak, a suprug se pritiskom na gumb postavlja koliko vode treba ukloniti iz tijela. "Ideja da krv teče izvan tijela bila je isprva čudna", kaže ona, iako je samo četvrtina litre. Kod hemodijalize, krv se ispumpava iz tijela kroz cijevni sustav i šalje kroz posebnu membranu koja filtrira štetne tvari i višak vode. Zatim se vraća pročišćena krv.
"Moram se pomiriti s činjenicom da više nisam slobodna nego ovisna o čovjeku i stroju", kaže Claudia John. Kasno sinoć, kad je u jedanaest sati primijetila da joj nedostaje potreban koncentrat za tekućinu jer ju je zaboravila naručiti na vrijeme, sjela je u automobil i sama nabavila kanistar iz centra za dijalizu u Tübingenu. Njezin suprug, Ingo, mora planirati više nego prije, tako da ako bude na dijalizi, ona mora biti tamo uvečer i ujutro zaključati i zaključati stroj.
Domaća dijaliza detoksificira tijelo više nježno
Moram se pomiriti s činjenicom da više nisam slobodan nego ovisan o čovjeku i stroju.
Prijedlog da se pokuša kućna dijaliza došao je od njenog liječnika u centru za dijalizu u Tübingenu. "Hemodijalizu kod kuće zapravo može obaviti svatko tko nije star i propada i ima partnera koji pomaže", kaže nefrolog Dr. Gunther Scholl. Treba se samo usuditi sjesti, pozabaviti se uređajem i njegovim funkcijama, naručiti materijale i znati što učiniti ako, na primjer, krvni tlak padne jer je prebrzo dehidriran. Usprkos treningu, na početku se dogodila manji kvarovi Claudie John. Tada joj je bilo drago ako njezin muž može nazvati centar za dijalizu i od tamo dobiti pomoć. U usporedbi s Norveškom ili Francuskom, mreža centara za dijalizu u Njemačkoj čvrsto je utkana, što je jedan od razloga zašto su se sami pacijenti dijalizirali. Mnogi se također odriču vlastite odgovornosti za svoju bolest.
Gunther Scholl savjetuje mlađe pacijente posebno za kućnu dijalizu. Svatko tko pere krv u centru za dijalizu provodi dvanaest do petnaest sati tjedno, koji detoksificira svoje tijelo kod kuće i čini ga mnogo nježnijim 24 sata tjedno. Ovi se pacijenti osjećaju fizički sretniji, bolje su im razine u krvi, dopušteno im je da piju više i više su slobodni u upravljanju vremenom. U prosjeku, pacijent na dijalizi čeka sedam godina dok se ne koristi bubreg donora organa. Claudia John ima prijatelja koji ju je upoznao na odjelu za dijalizu, koji čeka deset godina. Više od 60.000 pacijenata s bubrezima nada se transplantaciji u Njemačkoj. U 2009. bilo je samo 1217 ljudi koji su nakon smrti donirali svoje organe, vrlo malo u usporedbi s drugim europskim zemljama. Osim toga, postoji oko 600 živih donatora, kao što je političar SPD-a Frank-Walter Steinmeier, koji je svojoj supruzi dao jednu od svoja dva funkcionalna bubrega. Možeš dobro živjeti s jednim.
Dvije igle mogu probiti samu Claudiju John. Njezin muž spaja cijevi za dijalizu.
Claudia John htjela je presaditi bubreg svoje majke, ali moždani udar zaustavio je ovaj projekt. Njezin muž je spreman donirati. Međutim, sve dok njihov 15-godišnji sin Niklas nije punoljetan, roditelji se ustručavaju od rizika povezanih s takvom operacijom. Pogotovo jer je Niklas već izgubio starijeg brata u nesreći. Transplantirani organ obično ne traje do kraja života; otrovana je lijekovima, imunosupresivima, koji bi trebali spriječiti reakciju odbacivanja. Ako Claudia neočekivano bude transplantirana bubreg u doglednoj budućnosti, njezin suprug može biti dostupan kao drugi donator. Niklas služi špagete. Usred puberteta osjeća se odgovornim i kuha dva puta tjedno kako bi smirio roditelje. Majka je ponosna na njega, zrači. "Ali špageti bez parmezana ne rade", kaže Claudia John. I premda je trebala pažljivo rukovati s tvrdim sirom, na tanjur joj širi pristojnu žlicu. Iznimno.
Dijaliza: Koje mogućnosti imaju pacijenti s bubrezima?
hemodijaliza: Cirkulacija krvi je povezana s strojem. Krv pacijenta se pročišćava izvan tijela pomoću filtera i tekućine za dijalizu. Tretman se odvija u centru za dijalizu tri puta tjedno tijekom četiri sata.Više informacija i adresa: www.dialyseauskunft.de
Početna Dijaliza: Ona je domaća tri puta tjedno osam sati na vlastitu odgovornost. Jaka volja i izdržljivost važni su za stjecanje potrebnog znanja. Možda je spremnost partnera da preuzme funkciju "medicinske sestre za dijalizu". Pacijent i partner trenira odgovorni centar za dijalizu tri do šest mjeseci. Za dijalizu, krevet ili kauč, potrebna je osmoza (tretman vode) i aparat za dijalizu. Za to je potrebno oko šest kvadratnih metara prostora. Za skladištenje potrebnog potrošnog materijala potrebna su još dva kvadratna metra. Nadzorni centar za dijalizu pruža sve besplatno. Financiranje potrebne pretvorbe (priključak na vodu, odvod i električni priključak) obično obavlja nadzorni centar za dijalizu. Više informacija: www.heimdialyse-online.de
Peritonejska dijaliza: Rijetkost. Pomoću katetera, koji se usađuje u trbušnu stijenku, tekućina za dijalizu se pumpa u trbušnu šupljinu da bi se tamo očistila krv. Peritoneum djeluje kao filter. Dijaliziranje se provodi kod kuće dva do tri sata dnevno. Postoji rizik od infekcije ovom metodom.
Opće informacije: Udruga njemačkih bubrežnih centara (DN) e.V., www.ddnae.de; Bubrežni telefon: 08 00/248 48 48 (besplatan); Njemačka zaklada za transplantaciju organa (DSO), www.dso.de; TransDia - Sport i vježba za transplantirane i dijalizne pacijente, www.transdiaev.de
