Tretirajte pacijente s demencijom: Stranac u mom stanu
"Zabranjeno je bacati smeće iz prozora - to sam zapisao na papir, i zalijepio sam te naljepnice na prozore i balkonska vrata, dugo mi to nije pomoglo, u nekom trenutku se susjed vratio i požalio se. "To nisam bio ja", reče moj muž, "nikad nisam bacao smeće u dvorište." I vikao sam na njega, trebao je sada ovo pokupiti, a onda sam odjednom počeo plakati.
Znao sam da mu to ne može pomoći jer je bolestan, ali to više nisam mogao podnijeti. Zatim smo ušli u dvorište i pokupili pakete sladoleda koje je volio jesti, tri obiteljska pakiranja dnevno. Pogledao me, divovski čovjek, bio je gotovo dva metra visok, i rekao: 'Nikad više ne želim to učiniti, tako mi je žao.' To je za mene bilo još gore nego da je sve poricao. Zato što sam u tom trenutku mogao osjetiti i vidjeti sav njegov očaj.
Angelika Fuls, 67, pazila je na svog supruga Thomasa tri godine kod kuće i šest godina u kući. Imao je demenciju. Umro je u ljeto 2011. godine. Imao je 65 godina.
Dvije trećine pacijenata oboljelih od demencije čuvaju njihovi rođaci
Oko 1,4 milijuna ljudi s demencijom živi u Njemačkoj. 300.000 se dodaje iz godine u godinu. Dvije trećine njih brine kod kuće rođaci. To znači da se barem 800.000 ljudi brine o sebi, utjehu, organizira pomoć i pokuša olakšati život onima koji su pogođeni njihovim često agonizirajućim životima. To su žene, muževi, neoženjeni partneri, kćeri, snahe, braća i sestre, unuci koji neprestano pomažu ili privremeno. Ali tko pomaže pomagačima?
U dobi od 56 godina Thomas Fuls ima dijagnozu Alzheimerove bolesti i kasnije "frontotemporalne demencije", oblik bolesti u kojem se mijenjaju osobnost i socijalno ponašanje, a oni koji su pogođeni postaju agresivni i netaktični. Prijatelj savjetuje supruzi da dobije informacije od Alzheimerove udruge. "Učinio sam to", kaže Angelika Fuls. "Također sam svima od početka rekao da moj muž ima demenciju, to nije uvijek točno za djecu, ali bilo mi je lakše, tako da nitko ne misli da ima hir, ali svi znaju da je bolestan."
No, unatoč njihovoj otvorenosti, ne znaju svi. Policajci koji moraju zaustaviti Thomasa Fulsa da upravlja prometom na prometnom raskrižju. Čak je i detektiv u robnoj kući koji ga je uhvatio dok je stavljao patrone za pisač. Detektiv ga drži da čeka policiju. "Ako dodirnete Alzheimerove pacijente protiv njihove volje, osjećaju se tako ugroženima da tuku", kaže Angelika Fuls. "Siguran sam da je moj veliki čovjek nekoliko puta sreo detektiva, pa ga je detektiv vezao lisicama za stolicu, a kad sam došao po njega, Thomas je zaboravio što se dogodilo." Angelika Fuls saznaje samo na suđenju njegovom branitelju. Nakon psihijatrijskog izvješća, on je oslobođen, ne bi shvatio da je učinio krivo, kažu oni. "Onda sada mogu bez karte za podzemnu željeznicu, jer nisam sposoban za dugove", kaže Thomas Fuls.
Mnogi nalaze odgovore u grupi za podršku
Angelika Fuls se smije. Kada se događaji završe, možete im reći kao anegdote, laknulo vam je što je pritisak privremeno nestao, želite zaboraviti na trenutak beznađe, očaj. I naravno, u svijetu u kojem pravila razuma i normalnosti više ne vrijede, ponekad čudno. Samo kad ste usred toga, vi to više ne možete podnijeti. Što će se dalje dogoditi? Kako mogu živjeti s osobom koja mi postaje sve više stranom? Kako ga mogu zaštititi od vlastitih postupaka? I kako, unatoč svemu tome, sačuvati malo normalnosti i lakoće u mom životu? Jednostavnost - kako je to čudno? To se pita Angelika Fuls. Ona pronalazi odgovore u grupi za samopomoć.
Dvaput mjesečno rodbina oboljelih od demencije susreće se u Berlin-Charlottenburgu. Soba je trijezna, nema kave, nema kolačića. Nije ugodno, ali se osjeća dobro. Ponekad ima osam ljudi, ponekad samo dva. Ako želite razgovarati, imate priliku, tko bi radije samo slušao. Christa Matter, direktorica Alzheimerove udruge Berlin e.V. i psiholog, moderirala je grupu 17 godina. Nema tema za rasprave, također se ne ocjenjuje što je ispravno ili pogrešno.
U skupini su ljudi koji svi imaju rođaka, partnera, majku, svekrvu, oca, ujaka ili baku.I svi imaju slična pitanja kao Angelika Fuls: Možeš li zaključati odraslu osobu jer se bojiš da će pobjeći kad neko vrijeme ideš u kupovinu? Što kažete mužu koji u kući kaže da četvero djece nisu njegova, a žena koja ga svakodnevno posjećuje kurva? Uostalom, nije li to nepoštovanje prema zbunjenoj majci, nakon tri tisućite riječi, kada unuk više ne odgovara? Angelika Fuls pamti da je vječno živjela s lošom savješću. Samo u grupi je saznala da svi to čine. To joj je puno pomoglo.
"Ovdje napokon mogu izraziti ambivalentne osjećaje, a nitko mi ne prigovara, što je vrlo olakšavajuće", kaže Jörg Müller. On, 55 godina, i njegova supruga Christiane Schulz, 56 godina, pridružili su se grupi tri godine. Zajedno su se brinuli za majku Christiane Schulz, najprije u njihovom stanu, zatim u kući. Njih dvoje su od početka učinili sve zajedno. Ali oni su već imali iskustva s brigom jer su pratili kancerogenog oca Christianea Schulza do smrti. "Sa svojom svekrvom, mogla sam bolje riješiti nekoliko stvari", kaže Jörg Müller. "Kad sam rekao da ćemo promijeniti hlače, onda je to uspjelo." Kad je to moja supruga rekla, došlo je do vikanja i otpora, a blizina majke i kćeri učinila je stvari još problematičnijima. " I nešto tužnije.
Osjećaj zajedništva je velik
Christiane Schulz se sjeća kako je njezina majka prošle godine vrištala u njoj. "Jednom je rekla:" Ne želim da vrišti, samo vrišti sama. " Toliko ih boli, često se kaže da ljudi s demencijom ne znaju što je s njima, a po mom iskustvu ne vjerujem u to.
Par Müller-Schulz i Angelika Fuls upoznali su se i postali prijatelji u grupi prije deset godina. Iako su im u međuvremenu umrli njihovi rođaci, oni se i dalje privatno sastaju, na večeru ili na čašu vina. Jörg Müller nije otišao u grupu nakon smrti svoje svekrve, trebao mu je odmor. Christiane Schulz je neko vrijeme posjetio sastanke.
"Mjesecima čuješ za brige drugih, iako ne poznaješ njihove rođake ili samo fotografiju, dodirneš se kad dođeš kući ili umre." Osjećaj pripadnosti je velik. " Angelika Fuls je sada čak i prva stolica Alzheimerova društva Berlin e. V.
Mnogi se boje reakcija kada pacijent u glasno pozove u park
Tema demencije danas je manje tabu. Ona igra ulogu u filmovima i knjigama, časopisi to razjašnjavaju. Međutim, mnogi se još uvijek stide javno izlagati svoje najmilije. Boje se reakcija kada pacijent glasno poziva na pomoć u parku ili kada bez hrane izvadi zube u restoranu nakon jela. Ne može svatko napadati takve situacije. Za sve koji ne žele sakriti svoga muža, životnog partnera, majku i sebe, Alzheimerovu udrugu Berlin e. V. je napisao malu karticu: "Tražim vaše razumijevanje, član moje obitelji je poremećen (zbunjen) i stoga se ponaša neuobičajeno."
Monika Berger (promijenjena od strane urednika), 58 godina, dugo je razmišljala treba li se pridružiti takvoj grupi za samopomoć. Njezina partnerica S., stara 70 godina, dijagnosticirana je Alzheimerovom demencijom prije gotovo godinu i pol, jer je već neko vrijeme zbunjena. "Bili smo na odmoru, sve je bilo u redu, kad je S. iznenada rekla da sada mora ići kući, Monika ju je čekala, odgovorio sam da sam ovdje, ali S. me pogledao i rekao, ne, rekla je druga Monika. Zatim sam nazvala S. na mobitel i rekla joj da ostane na odmoru, a S. mi je rekla da joj je druga Monika dala dopuštenje da ode.
Monika Berger sada zna da će joj trebati podrška za dugo putovanje s bolešću svoje prijateljice. No, želi li danas znati što će joj se još dogoditi? Zar takve priče više ne deprimiraju? I želi li doista razgovarati sa strancima o privatnim, intimnim stvarima? Nije navikla na to.
Na prvi posjet skupini Monika Berger sluša samo. Razmjenjuju se savjeti i informacije: Tko zna ovaj lijek? Tko zna organizirati dnevni boravak? Što se može učiniti ako medicinska služba odbije razinu skrbi, a time i financijsku potporu? Član obitelji priča priču o novom domu, dugo joj neće trebati, nada se Monika Berger.
Drugi posjet je nadvlada jer žena govori o smrti svoga supruga. Ona guta, ne želi to zamisliti. Monika Berger ostaje na sastanku tri mjeseca. To je bilo prije godinu dana. Od tada se gotovo redovito pridružuje grupi. "Predivna nuspojava je da sada mogu otići u kino mnogo opuštenije s prijateljima ili u kafiću", kaže Monika Berger. "Nemam unutarnji pritisak da nastavim govoriti o svojim brigama i mogu ih se riješiti u grupi."
